川崎病の子供をもつ親の会
「川崎病の子供をもつ親の会」は、川崎病児の苦しみと家族の不安をなくす目的で、１９８２年に発足しました。川崎病児をもつ親同士が、互いに励まし、助け合うことで不安をなくします。そして、医師や研究者、関係行政機関に対して積極的に働きかけ、原因究明と治療や予防法の確立を目指すものです。
川崎病の子供をもつ親の会は、川崎病児をもつ親、家族、それに準ずる人、本人を正会員とし、川崎病の子供をもつ親の会の趣旨に賛同し、物心ともに支援できる賛助会員により構成されています。
隔月で発行される「やまびこ通信」には、川崎病の最新情報や連絡会報告、親の声などが掲載されています。また、川崎病ハンドブック、川崎病リーフレットも作成されています。２００３年には「川崎病急性期カード」作成に協力し、現在も普及に努めています。
川崎病の子供をもつ親の会のホームページでは、川崎病に関する本の紹介をしています。日赤医療センター小児科部長・薗部友良先生監修、ＮＰＯ日本川崎病研究センター理事長・川崎富作先生推薦の「川崎病なんでもかんでもＱ＆Ａ改訂４版」は、親の質問に対し、川崎病の子供をもつ親の会のメンバーが回答している解説書です。「新川崎病がわかる本」「川崎病ハンドブック」「川崎病と向き合うために－私たちは今...本人からの声－」
